Редкие заболевания стали объектом пристального внимания

В рамках мероприятия выступили медики, юристы, специалисты социальной защиты, представители общественных организаций и сами пациенты со всего Северо-Запада страны. 

По словам экспертов, сейчас насчитывается около 7000 орфанных заболеваний, из них 24 считаются жизнеугрожающими. Некоторые болезни не лечатся, но этим пациентам тоже нужны медицинская помощь, социальная защита и реабилитация.

- На Вологодчине 214 человек, включая 108 детей, страдают редкими генетическими болезнями. Если в прошлом году областной бюджет выделил им на лекарства 139 миллионов рублей, то в 2017 году на эти цели заложено почти 200 миллионов. Но эти деньги покрывают лишь 87% от потребности. Решить проблему с лекарствами региону очень сложно: некоторым больным требуется до 30 миллионов рублей ежегодно. Хотя мы стараемся и, конечно, помогаем этим пациентам, - рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи регионального департамента здравоохранения Людмила Дубовенко.

- Могу отметить, что департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые не хотят идти навстречу больным, и тогда мы идем в суд. Ведь по Конституции каждый из нас имеет право на лечение, - подчеркнула директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

На конференции работала Школа для пациентов, страдающих редкими болезнями, и их родственников, сообщает пресс-служба правительства области.