Как научиться жить с диабетом и не скрывать свой диагноз

«Мама, меня дразнят наркоманом!» - подросток до последнего старался скрыть, что болен диабетом, но одноклассники заметили, как он делал себе уколы. «Фу! Это просто пьяный, пойдем скорее отсюда», - прохожие брезгливо обходят человека, побледневшего и осевшего от падения уровня сахара в крови. Сахарный диабет, так или иначе, болезнь социальная, касающаяся окружающих людей, и лучше знать о ней правду, убеждены организаторы проекта «Школа равного наставничества», направленного на поддержку детей с диабетом и их семей.

С глаз долой

- У нас в садике нет помещений, приспособленных для контакта с кровью. И посторонние здесь не разрешены. Вам лучше заниматься с ребенком дома, - настойчиво убеждали молодую маму сотрудники детсада. Она лишь просила дать ей возможность приходить к ребенку, чтобы делать уколы инсулина и контролировать меню перед едой. 

Действительно, гораздо проще избавиться от ребенка, с которым столько хлопот и дополнительной ответственности, чем пустить чужого человека в свою епархию. 

- Такие ситуации, к сожалению, не редкость. Родителей буквально вынуждают выводить ребенка на домашнее воспитание, тем самым лишая малыша нормальной социализации. Не все родители готовы бороться с системой, не все умеют договариваться, проще отступить. И мы хотим исправить эту ситуацию, - говорит председатель общественной организации «Объединение больных сахарным диабетом» Елена Шилова. 

Она сама диабетик I типа с почти тридцатилетним стажем: болезнь настигла ее в 9-летнем возрасте. Говорит, что в свое время ей очень повезло с учителями и одноклассниками, которые помогали справляться со всеми трудностями. 

С тех пор Елена прошла огонь и воду: принятие диагноза, ежедневные уколы, первую платную помпу, установленный на плече датчик для постоянного мониторинга сахара в крови. Теперь она знает, как научить родителей контролировать уровень сахара у ребенка, что положено диабетикам по линии здравоохранения, соцзащиты и социального страхования, как получить бесплатные путевки в детские лагеря и санатории и многие другие тонкости.

- Цель нашего объединения - чтобы все могли получить полагающуюся помощь и информацию. Но зачастую даже медики на местах имеют довольно общее представление о том, что такое жить с диабетом. Не в каждой поликлинике есть эндокринолог и часто детям долго не могут поставить правильный диагноз. Что уж говорить о родителях! - сетует Елена Шилова.

Она рассказывает, как недавно, передавая отцу заболевшей девочки бесплатный глюкометр, попыталась предложить услуги волонтера - рассказать, помочь, подсказать, родитель легкомысленно отмахнулся: «Ей уже 13 лет, в больнице все объяснят».

- Не может ребенок, даже подросток, нести такую ответственность за свою жизнь. У детей другие интересы. Они не могут на раз-два переключиться на подсчитывание углеводов и замеры сахара. Это полностью зона ответственности родителей, - убеждена Елена. 

Открытый диалог

Диабет I типа, как правило, обнаруживается в раннем возрасте. Ежегодно количество таких детишек растет. Возникает вопрос: как вписать больного диабетом ребенка в нормальную жизнь садика и школы. И здесь как никогда важно выстраивать взаимодействие между родителями и педагогами. 

Именно поэтому возникла идея создания проекта «Школа равного наставничества», где волонтеры и наставники, имеющие большой опыт жизни с болезнью, будут обучать родителей и учителей, как выстраивать общение с ребенком-диабетиком, что и как контролировать, как оказывать первую помощь. Серия лекций и индивидуальных консультаций будет проводиться с 1 сентября благодаря областному гранту. 

Вологжанка Екатерина рассказывает, что у ее сына выявили диабет I типа, когда ему было два с половиной года. Он толком не мог пожаловаться, объяснить свое состояние. Просто много пил и испытывал слабость. Они немало времени потратили с врачами, чтобы понять, что с ним не так. Диагноз стал для нее шоком: 

- Я вроде бы внимательно слушала рекомендации врача по питанию, все записывала. Но как только возвращалась домой, у меня появлялись десятки новых вопросов. А вес гречки надо считать в сухом или готовом виде? А морс с сахарозаменителем можно? Даже у врачей нет столько практической информации, сколько было у Елены, которую я нашла через Интернет.

Екатерине удалось договориться с садиком, чтобы ее пускали к ребенку в группу: она приходила туда с весами, высчитывала дозу инсулина, сама подкалывала. Потом они поставили инсулиновую помпу и вместе с воспитателями учились пользоваться этим гаджетом, постоянно были на связи. Сыну вологжанки уже 12 лет, и он до сих пор скрывает в школе, что болеет диабетом. Хотя педагоги, конечно, в курсе - на всякий случай. Но мальчик категорически против, чтобы об этом говорили одноклассникам. 

Такое «незнание» чревато опасными ситуациями. Был случай, когда парень с друзьями сидел в кафе, заказал себе бургер и уже ввел себе нужную дозу инсулина. А хулиганы отобрали бургер! Им весело, а ребенок понимает, что рискует даже не добраться на велосипеде до дома без приема углеводов, так как это может привести к гипогликемии. Пришлось выпить сок, который был с собой на случай низкого уровня сахара в крови. 

- Диабетик во время приступа похож на пьяного человека: его шатает, становится бледным. Но от него нет запаха алкоголя. Окружающим важно знать, как оказать первую помощь в такой ситуации. Чем больше людей будут информированы, тем лучше, - убеждена Елена Шилова. 

Комментарий

Жанна Безрукова, главный внештатный детский эндокринолог Вологодской области:

- Количество детей с диабетом I типа ежегодно растет, если раньше это были единицы по региону, то теперь речь идет уже о сотнях. А в области всего 19 детских эндокринологов. После стационара и постановки диагноза люди выходят в жизнь в состоянии отрицания: за что мне это, как с этим жить? А у врача на приеме физически нет времени за 20 минут объяснить множество практических вопросов, которые возникают в жизни больного диабетом. Поэтому помощь наставников и волонтеров, уже имеющих такой опыт, просто колоссальна. Помню, лет шесть назад ко мне на прием из отдаленного района попала мама девочки-подростка с диабетом I типа. Я у нее была уже четвертым эндокринологом в списке. Женщина говорила: «Лучше бы дочь умерла, зачем ей всю жизнь мучиться?» К семье прикрепили куратора, которая практически ежедневно консультировала ее по всем возникающим вопросам, и через месяц на прием пришла уже спокойная, адекватно на все реагирующая мама. Девочка научилась жить с этим диагнозом. Вот что такое работа волонтеров на практике.

Вологодчина с проектом «Равный - равному» в 2018 году стала пионером среди всех регионов, на нашем примере учатся другие. И помощь волонтеров врачам неоценима: доверяя новичка опытному куратору, мы имеем возможность говорить с пациентом на одном языке.