Я устала плакать и начала жить

Читатели периодически интересуются, как дела у маленького Ярослава Степанова из Кириллова, который родился с синдромом «кошачьего крика». О мальчике с хромосомной патологией не раз писал «Красный Север», а его читатели даже собирали деньги на его лечение. И вот в редакцию пришло письмо мамы Ярослава.

Не отличала радость от горя

Ярик родился на 41-й неделе, будто бы не торопился войти в новый мир, где я уже все продумала и выстроила планы на нашу жизнь. Потом «ударил» диагноз с сопутствующим словом «смертельный», и все планы и ожидания развеялись ветром. Через полгода я устала плакать. А потом пустота... Я не отличала радость от горя, все было одинаковым. Спасением стало лишь одно - улучшить до максимально возможного жизненные показатели сыночка. Этим я жила четыре года - от реабилитации до реабилитации. Выгорала, брала себя в руки и снова шла напролом. 

Потом родилась дочь. В ожидании ее я уже не строила никаких планов, и это стало моим открытием. Она так естественно развивается и растет, что я это с легкостью приняла. Вместе с этой легкостью пришло полное принятие сына. Сейчас вместе с детьми я заново учусь наслаждаться жизнью.

Теперь мы живем в Петербурге, а в Кириллове бываем в гостях. Мы постоянно возили Ярика на реабилитации, и иногда мелькала мысль о переезде. Жизнь в Кириллове была спокойной: у мужа любимая работа, недавно родилась дочь и мы переехали наконец-то в свое жилье. В детском саду в помощь Ярику выделили ассистента. Но волновало, что вопросы медицины и будущей школы для него были не решены. Однажды поделилась своим волнением касательно сына с мужем. Он задумался.

На очередной реабилитации в Санкт-Петербурге стали представлять наш переезд, и все казалось очень сложным.

В это время пришла в гости знакомая, она-то и вселила в нас надежду и уверенность в том, что все получится. Было важно услышать эти слова. На улице был ноябрь.

Собрали, что поместилось в прицеп

После новогодних праздников мы собрали вещи - то, что поместилось в прицеп, - и поехали в Питер. Родственники помогли с пропиской, на работе у мужа нашлись люди, которые помогли устроить сына в садик. Мы оформили льготы, пошли в социальный центр реабилитации. Ярик стал посещать садик, где мы встретили самую лучшую воспитательницу, понимающую заведующую и добрый коллектив. Любые вопросы по здоровью решались оперативно. Часто нам помогала социальная няня, которая бессменно с нами по сей день, - мы сдружились.

Муж на новой работе быстро почувствовал себя частью коллектива, где ощутил в себе новое призвание - преподавать. По выходным приходилось еще брать подработки. Чуть позже он оформил на себя ИП и открыл мастерскую по дереву. 

Через полгода после переезда у нас получилось оформить ипотеку. Сейчас мы переехали в свою квартиру и потихоньку ее обустраиваем.

Сын стал первоклашкой!

В этом году Ярик пошел в первый класс. Ностальгия по дошкольной жизни еще не проходит: он привык вместе с сестренкой за ручку бежать в садик. Идет адаптация, и больше она коснулась меня. Сложно привыкать к новой системе образования, но я напоминаю себе: это то, ради чего мы переезжали. В классе сына восемь учеников, учитель и воспитатель. Дни учебы проходят по-разному, пока выводы делать рано. Пожелайте нам удачи!

Помимо школы, Ярик занимается в центре реабилитации: посещает психолога, логопеда, компьютерный класс, ходит в зал творчества и социально-бытовой адаптации, раз в полгода получает массаж. Чуть позже мы внесем в расписание бассейн, так как сын обожает плавать. Дома занимаемся альтернативной коммуникацией в онлайн-режиме. С помощью ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов Невского района города нас ведет специалист, благодаря которому активный запас слов Ярика увеличивается. В этом ему помогает и сестра. 

Спасибо таксисту!

Я понимаю, что сыну всегда будет требоваться наша помощь. Когда ритм жизни слишком быстрый, нет времени об этом думать, а в период больничных я грущу или плачу.

Все чаще дети стали замечать в Ярике особенности, и я при этом не знаю, как себя вести - не читать же им лекции, когда родители стоят рядом и стараются внушить своим детям, что им просто показалось. Мне кажется, если об этом говорить с детьми откровенно, открыто и наравне, то со временем общество будет относиться к особенностям человека как к норме жизни. Но и сейчас есть понимающие люди.

После занятий с Яриком вызываю такси. В большинстве случаев он спокойный пассажир, мы всю дорогу много общаемся, чтобы отвлечь его внимание от всяких кнопок и желания открыть окно. Но все равно живет ощущение, будто что-то может не понравиться водителю, и хотя никто никогда никаких претензий не предъявлял, в голове всегда придумываю оправдания.

На этот раз таксист спрашивает, любит ли мальчик мороженое. Меня это очень удивило, но я ответила, что любит. Самое интересное, что мороженое Ярик ест только в качестве поощрения за хорошо выполненные задания, - это его сильно мотивирует, и сегодня как раз такой день.

Водитель протягивает сто руб­лей на мороженое. Отказываюсь, но мужчина настойчив. Про себя думаю: неужели я настолько плохо выгляжу? А он сказал, что такие дети, как Ярик, достаются лишь сильным родителям, и ему очень приятно, что я не выгляжу убитой, а ребенок такой веселый, что сразу видно - в семье все хорошо.

И только после этого я все поняла. Спасибо таксисту Жыргалбеку за такие слова!

Глоток свежего воздуха и ощущение того, что тебя понимают, дают и встречи с такими же семьями, как наша. Недавно мы встретились с прекрасной семьей, где есть особенная девочка Варя с таким же синдромом, как у нас. Ярик по ней скучает, и скоро мы вновь планируем встретиться.

…и складывает пальчиками сердечко

Наблюдая за сыном, недавно пришла к такой мысли: детям, как наш Ярик, жизненно необходимо иметь семью: любовь лечит и успокаивает, дает спокойствие и ощущение счастья. Сын очень тонко чувствует мир.

Я каждый день радуюсь моему блондинчику, что он мой, и такой, какой есть! Начинаю забывать многие наименования лекарств, общий список сопутствующих заболеваний и как делаются укладки и аппликации. Хотя до сих пор по привычке, автоматически, делаю ему ночью массаж. Он подставляет свою спинку и тихонько так говорит: «Мама, лублу» - и складывает пальчиками сердечко.

Мы благодарны всем за поддержку. Спасибо родственникам, близким, друзьям и знакомым, врачам и другим специалистам, сотрудникам благотворительных организаций, социальной защиты населения, коллегам. Спасибо всем незнакомым людям, кто на протяжении всего времени был и остается с нами!

Сейчас я уверена в будущем и готова помогать другим мамам, кто только начал свой путь в особенном родительстве. Любите своих детей, принимайте их такими, какие они есть, это самое дорогое и ценное в жизни. И если кто-то, как и мы в свое время, думает о переезде или ищет для ребенка центр реабилитации - мы готовы информационно помочь и поддержать!

Марина СТЕПАНОВА, Кириллов - Санкт-Петербург