В бюджете страны увеличены расходы на лечение пациентов с редкими заболеваниями

Президент России Владимир Путин подписал закон о расширении списка редких заболеваний, лечение которых предусмотрено федеральной программой «Семь высокозатратных нозологий». 
В первую очередь речь идет о так называемых орфанных болезнях. Они затрагивают совсем небольшую часть населения (иногда всего 1-2 человека на каждые 100 тысяч жителей), но являются весьма дорогостоящими в лечении. Кроме того, недуги данного типа, как правило, являются генетическими и обычно сопровождают человека на протяжении всей его жизни.
Председатель Законодательного Собрания Вологодской области Андрей Луценко рассказал, что сегодня из федерального бюджета финансируется лечение семи заболеваний, требующих серьезных расходов:
- Приобретение препаратов от еще 24 болезней - ответственность регионов. При этом только по трем заболеваниям лечение каждого больного обходится субъектам Федерации в сумму около 100 миллионов рублей в год.
Теперь с регионального на федеральный уровень перейдут еще пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI). Централизованную закупку препаратов начиная с 2019 года по заявкам регионов будет проводить Министерство здравоохранения. По состоянию на октябрь 2017 года в стране было зарегистрировано 2069 больных этими пятью заболеваниями, из которых 1556 - дети.
- Мы поддерживаем принятие этого закона, - подчеркнул председатель ЗСО. 
- В 2014 году вологодскими депутатами были разработаны поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Уже тогда предлагалось финансировать лечение редких заболеваний не только из региональных, но и из федерального бюджета. К сожалению, в то время данная инициатива не была поддержана. В 2015 году депутаты ЗСО подготовили аналогичное обращение в Правительство РФ. Тогда же эти и сходные с ними инициативы парламентариев Белгородской и Магаданской областей получили полное одобрение на заседании Парламентской Ассоциации Северо-Запада. В очередной раз этот вопрос рассматривался в ходе заседания ПАСЗР в июне текущего года. Было принято решение обратиться к Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину, Председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко и Председателю Правительства России Дмитрию Медведеву. Хорошо, что конструктивное взаимодействие регионов с федеральным центром сдвинуло решение проблемы с мертвой точки. 
Как сообщает пресс-служба ЗСО, в Вологодской области на лечение орфанных заболеваний в прошлом году было выделено 199 миллионов рублей, в текущем расходы увеличились до 250 миллионов. На эти средства обеспечивается лечение около 70 человек. В результате принятых изменений порядка трети нынешних областных расходов на лечение орфанных больных возьмет на себя федеральный бюджет.